(2011) Proyecto fotográfico de Norma Grau dedicado al duelo gestacional y neonatal.

Es un proyecto dedicado a las despedidas, rituales y a la creación de recuerdos para las familias en duelo perinatal. Se inició como respuesta a la necesidad de los padres de bebés fallecidos de tener imágenes de sus hijos. Se trata de un proyecto abierto a todas las familias que han vivido la pérdida de un hijo.

 

Con estas imágenes se le da un lugar y una identidad al bebé fallecido,

y se reivindica la paternidad más allá de la muerte de un hijo.

 

Hasta el momento han participado 211 familias de toda España. 

1/1

La fotografía es una forma de sentir, de tocar, de amar. 

Lo que has capturado es para siempre... 

recuerda las pequeñas cosas

mucho después de haber olvidado todo”

 

Aaron Siskind

Stillbirth es un proyecto fotográfico dedicado a los bebés que nunca pudieron ser fotografiados (y a sus familias en duelo) Stillbirth es la palabra inglesa para referirse a los bebés que nacieron muertos o murieron al poco tiempo de nacer. El significado literal de la palabra es "nacido quieto, nacido en silencio"

 

En ESPAÑA solo 1 de cada 8 familias cuyo bebé murió durante el embarazo tienen una fotografía suya. En el caso de las muertes neonatales; son 1 de cada 2 (1) Por lo tanto; la mayoría de las familias que pasan por una muerte gestacional o neonatal en nuestro país, no tienen ninguna fotografía de sus hijos. 

 

Al no haberse podido registrar como hijos legalmente, la existencia de ese bebé no queda reflejada de forma oficial en ningún documento, y al no tener fotos suyas, es mas difícil para los padres presentar a su hijo socialmente, lo que hace que a veces no encuentren el apoyo que necesitan en su entorno, que les empuja a olvidar y pasar página. Sin embargo, en otros países de Europa y EEUU es una practica normalizada desde los años 80 (2) y prácticamente todas las familias disponen de imágenes de sus hijos (3)

Mediante este proyecto, con fotografías que muestran los objetos del bebé, las familias y todo aquello que les recuerda a su hijo, estos padres consiguen finalmente, una imagen que representa a su hijo. Y gracias a estas fotografías pueden mostrar a su bebé al mundo: "Somos padres huérfanos, nuestros hijos han existido"

 

  1. Cassidy J, Cassidy P. Care quality in Spanish hospitals: Indicators and results from an online survey. In: International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival Montevideo, Uruguay.; 2016)

  2. Kirkley-Best & Kellner, 1982; RCOG, 2010

  3. Hunt et al., 2009; Lee, 2012; Blood & Cacciatore, 2014b

Desde 2011 a 2019 se han fotografiado 211 familias en duelo gestacional y neonatal. A todas las familias participantes se les he hecho llegar un enlace para responder una encuesta de forma voluntaria y anónima. En la encuesta se les pregunta sobre su experiencia participando en el proyecto y su sensación una vez lo han hecho. Esta encuesta ha sido respondida por 59 familias. El 98’3% de las familias que han respondido han autorizado que las fotografías se puedan difundir para ayudar en la sensibilización por el duelo gestacional y neonatal. 

 

* "Cómo conocieron el proyecto Stillbirth?" Un 44’1% indica que fue buscando ayuda por su cuenta, un 50’8% por recomendaciones (32’2% recomendación de otros padres que ya habían participado, 18’6% por recomendación de su profesional del duelo) Un 5’10% no recuerdan cómo lo conocieron

 

* "Cuánto tiempo había transcurrido desde la muerte de su bebé hasta que supieron de la existencia del proyecto?" Un 30’5% indica que había pasado mas de 1 año. Del 69’5% restante, un 13’60% se encontraba en su primer mes de duelo.

 

* "Disponíais de alguna foto de vuestro bebé?" Un 37’3% de las familias que realizaron reportaje STILLBIRTH ya disponían de fotos previas con su bebé. El 62’7% restante no tenía ninguna.

 

* "Creen que las fotos han ayudado en su proceso de duelo?" El 100% de los encuestados responde que sí. De estos, el 83’1% valora la ayuda como un 5 sobre 5. Ninguna familia valora la ayuda por debajo del 3/5

 

* "Las fotos les han permitido hablar de su hijo con otras personas" Un 89’80% cree que si, que después e las fotos ha podido hablar mas de su hijo, y un 7'40% creen que no han marcado diferencia en ese sentido. 

 

* "Recomendarían este proyecto a otros padres?" El 100% dice que sí.

 

 

 

CONCLUSIONES:

 

Este proyecto atrae a familias que transitan su duelo en un momento en que pueden recordar a sus hijos desde el amor y que desean darles reconocimiento pues la mayoría no tienen ninguna imagen de ellos. 

 

Las familias desean que éstas fotos sirvan para ayudar a otros en igual situación, para que sus bebés sean más visibles y para que su duelo sea reconocido.

 

Contrariamente otras familias se muestran reacias a publicar las imágenes por miedo al rechazo, lo que pone de manifiesto el tabú presente.  

 

Un 44’1% han accedido al proyecto buscando por su cuenta, lo que dificulta su duelo y aumenta su sensación de desamparo. Destaca la labor de los profesionales en el hospital animándolos a tomar fotografías, la forma como les han presentado al bebé/s y el tiempo que han tenido para despedirse en contra de algunos casos donde los padres indican que fue por la falta de acompañamiento que rechazaron hacerlas.  

 

En más del 69’5% la información del proyecto les llega antes del año posterior a la pérdida, esto significa que llega relativamente pronto en su duelo y que puede tener un papel importante en su proceso.  

 

Hay diferencias significativas entre duelo y género: el 100% de respuestas son de madres.

 

Un 89’80% de las familias cree que "las fotos del proyecto les han permitido hablar más de su hijo”.  El 7’40% restante no cree que las fotos hayan marcado diferencia. Esto indica que los participantes ya tienen el deseo previo de hacer presente a su hijo en la familia y que hablan de él en su entorno sin negar su existencia. 

 

Algunas respuestas muestran porcentajes muy similares en resultados opuestos cómo en el tiempo de contactar con el proyecto.

 

Estas cifras indican que hay variabilidad en las reacciones y que no hay un patrón de respuesta pues el duelo es un proceso muy personal. En las decisiones influyen factores como: el tiempo, la red de apoyo, cómo llega la recomendación y otras diferencias individuales respecto al duelo.

 

Participar en el proyecto proporciona subjetivamente ayuda en el 100% de los casos. Un 83’1% valoran la ayuda con un 5/5 y el 100% lo recomendaría sin dudar. 

 

Todos estos datos enfatizan la función terapéutica de participar en el proyecto: la mayoría de familias indican que las fotografías permiten dar a su hijo un espacio que antes no tenía a la vez que han podido cerrar heridas respecto a decisiones percibidas como erróneas tomadas en el pasado.

© textos e imágenes Norma Grau 2019 Barcelona

Todos los derechos reservados

© Logotipo: My Name is Mir

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now